Nos objectifs
Informer
Soutenir
Rassembler
Informer
Notre premier objectif est d’informer les malades et leurs proches ainsi que le public.
Le Cluster Headache doit être mieux diagnostiqué et mieux connu !
Nous attirons aussi l’attention des médias, des pouvoirs publics, du corps médical et de l’industrie pharmaceutique via notre participation au CHSIG.
Nous nous attachons également à informer directement les médecins généralistes, ORL, ophtalmologistes, et dentistes. Trop souvent, ils sont peu au fait de cette maladie.
Soutenir
Soutenir ceux qui souffrent de cette terrible maladie est tout aussi important que d’informer.
Trop souvent en effet, la détresse morale s’ajoute à la détresse physique.
Nous apportons une aide pratique et un soutient aux patients et à leur entourage.
A cette fin, nous organisons des “Journées Rencontre” qui sont un lieu d’échange et de partage.
Nous fournissons également des conseils et pouvons aider avec un matériel adapté comme notre kit O2UCH.
Rassembler
Nous devons nous rassembler pour agir ensemble dans l’intérêt des patients souffrant de cette céphalée horriblement douloureuse.
Pour ce faire nous avons, entre autre :
- créé un comité scientifique composé de quatre neurologues,
- rejoint le CHCIG, regroupement d’associations européennes luttant contre cette maladie sous l’égide de l’EMHA,
- nous participons à des “Tables de Patients” au sein des hôpitaux et à des journées de “communication-formation” données dans les Hautes Ecoles.